Lo que la viuda de Robin Williams quiere que sepas sobre el futuro de la demencia con cuerpos de Lewy

(CNN) — Después de que Robin Williams muriera por suicidio en agosto de 2014, su viuda, Susan Schneider Williams, pronto se enteraría de una enfermedad de la que nunca había oído hablar, pero que había perseguido la vida de ambos.

Esa enfermedad es la demencia con cuerpos de Lewy (LBD, por sus siglas en inglés), con la que el actor fue diagnosticado en octubre de 2014 tras una autopsia en su cerebro. “Unos meses antes de fallecer, le diagnosticaron (la enfermedad) de Parkinson”, dijo Schneider Williams, artista y activista de la concientización e investigación de LBD, en la conferencia Life Itself, un evento de salud y bienestar presentado en asociación con CNN. “Pero eso fue solo la punta del iceberg”.

Demencia con cuerpos de Lewy: la enfermedad que transforma la vida y que devastó a Robin Williams

El diagnóstico erróneo ocurrió en mayo de 2014 después de que Robin experimentara cambios severos en la memoria, el movimiento, la personalidad, el razonamiento, el sueño y el estado de ánimo.

El comediante se sometió a múltiples pruebas para identificar su problema, la mayoría de las cuales resultaron negativas. “Ninguno de los médicos sabía que existía esta enfermedad fantasma detrás de todo esto”, dijo Schneider Williams a CNN en una entrevista. “Cuando se reveló eso, fue esencialmente como descubrir el nombre del asesino de mi esposo”.

Schneider Williams y Robin cenan en un restaurante para celebrar su 50 cumpleaños en 2014.

La demencia es un trastorno de los procesos mentales caracterizado por una disfunción de la memoria, cambios de personalidad y deterioro del razonamiento debido a una enfermedad o lesión cerebral.

Se desconoce la causa exacta de la LBD, que afecta a alrededor de 1,4 millones de estadounidenses. Pero la enfermedad está asociada con la acumulación de la proteína alfa-sinucleína, que normalmente está presente en el cerebro y en pequeñas cantidades en el corazón, los músculos y otros tejidos. La alfa-sinucleína podría ayudar a regular los neurotransmisores, pero cuando esta proteína se acumula y forma masas (llamadas cuerpos de Lewy) dentro del cerebro, los efectos son devastadores.

La demencia con cuerpos de Lewy y la demencia por enfermedad de Parkinson son los dos tipos de demencia con cuerpos de Lewy, que son la segunda forma más común de demencia después de la enfermedad de Alzheimer, según la Asociación de demencia con cuerpos de Lewy.

Debido a que la LBD inicialmente se presenta de manera similar a la enfermedad de Alzheimer o Parkinson, a menudo se diagnostica erróneamente. Y dado que las proteínas del cuerpo de Lewy no se pueden analizar como el Alzheimer, los casos de LBD a menudo se diagnostican después de la muerte cuando las familias solicitan autopsias para obtener más detalles o para donar el cerebro de un ser querido para la investigación.

Por lo general, para los pacientes con LBD no diagnosticados que inicialmente presentan problemas de movimiento, los médicos primero les diagnostican la enfermedad de Parkinson, ya que es una enfermedad del movimiento. Si esos pacientes también desarrollan demencia más tarde, a menudo se les diagnostica la demencia de la enfermedad de Parkinson. Los cambios más específicos en la función cognitiva también, con el tiempo, pueden conducir al diagnóstico de “demencia con cuerpos de Lewy”. Aunque los cuerpos de Lewy son comunes con la enfermedad de Parkinson, no todos los pacientes de Parkinson desarrollarán LBD.

Los diagnósticos erróneos y la superposición de síntomas pueden generar un mundo de confusión para los pacientes y sus familias, por lo que para Schneider Williams, finalmente conocer la verdad detrás del “dolor y sufrimiento” de su esposo fue un “punto de luz”, dijo.

“Ahí es cuando mi propia sanación comenzó”, dijo. “Tuvimos esta experiencia con algo que era invisible y aterrador, de verdad. Y luego, por otro lado, me queda por descubrir la ciencia subyacente que ayudó a explicar esta experiencia. Robin no estaba loco. Ese era uno de sus mayores temores”.

Para que otros pacientes y cuidadores puedan experimentar la misma verdad, comprensión y curación, Schneider Williams ha estado en una “madriguera de descubrimiento” y activismo durante ocho años. Ha sido miembro de la junta directiva de la American Brain Foundation durante seis años, ayudó a establecer el Lewy Body Dementia Fund y su subvención de investigación de US$ 3 millones destinada a encontrar un biomarcador preciso, y contribuyó a los documentales “Robin’s Wish” y “Spark: Robin Williams y su batalla con la demencia con cuerpos de Lewy”.

Schneider Williams habla sobre la concienciación y la investigación de LBD en la Cumbre BioHive 2021 en Utah.

“No podría vivir conmigo mismo si no contara esta historia”, dijo Schneider Williams. “No tenía idea del viaje que estaba a punto de comenzar. Pero tenía que ir allí”.

Los médicos e investigadores que desean mitigar el tipo de experiencias de su esposo sufrió “tienen una tarea difícil”, dijo, “pero se están logrando avances”.

“La guerra química en su cerebro”

La demencia con cuerpos de Lewy tiene más de 40 síntomas que pueden aparecer y desaparecer al azar, dijo Schneider Williams. Categóricamente, los signos incluyen problemas de pensamiento, fluctuaciones en la atención, problemas de movimiento, alucinaciones visuales, trastornos del sueño, problemas de comportamiento y estado de ánimo, y cambios en las funciones corporales, como la capacidad de controlar la orina.

Lo que “marcó el comienzo de una cascada de síntomas” fue cuando su esposo comenzó a experimentar un miedo y una ansiedad interminables, dijo Schneider Williams. Comenzó a suceder en 2012 cuando Williams comenzó a dejar de interactuar con la gente en el Teatro Throckmorton en California, donde probaba material nuevo y improvisaba con otros comediantes por diversión, agregó.

Las ansiedades persistieron más allá de lo que Williams había experimentado en el pasado y de lo que es normal para un querido actor que vive con las presiones de estar en un escenario mundial.

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Eventualmente, la paranoia fue otro síntoma significativo, dijo Schneider Williams. “Era la región de la amígdala de su cerebro la que tenía una cantidad enorme de cuerpos de Lewy. Entonces esa área del cerebro es realmente nuestra capacidad para regular nuestras emociones, particularmente el miedo y la ansiedad. Y el de Robin estaba básicamente roto”.

Hacia el final, Williams también experimentó bucles delirantes. “Tu cerebro está inventando una historia de lo que crees que es la realidad”, dijo Schneider Williams. “Y las personas que te rodean no pueden racionalizar contigo y traerte de vuelta a lo que es realmente real. Por lo tanto, es increíblemente aterrador para todos los que están alrededor de alguien que está alucinando y también para la persona alucinando.

“Como cuidador, te sientes increíblemente impotente cuando te das cuenta, ‘Dios mío, ya nada de lo que diga o haga puede devolverlo a la realidad’. Y ese es un lugar muy aterrador”, dijo. “Cuerpo de Lewy: realmente toma el control”.

Williams estaba estresado por el trabajo, su olvido repentino y su personalidad cambiante, y la falta de sueño, lo que progresó a un insomnio severo que eliminó la separación entre el día y la noche en la casa de la pareja. “Nuestra casa era como ‘Noche en el museo’ por la noche”, dijo Schneider Williams. Sacarlo de los delirios nocturnos tomaría horas, a veces días, agregó. “Imagina el miedo en llamas, eso es lo que es”.

Las alucinaciones son “un sello distintivo clave de LBD que realmente puede ayudar a identificar la enfermedad”, dijo Schneider Williams, pero también un síntoma difícil que muchos pacientes con LBD no quieren discutir. Ella no supo de las alucinaciones de su esposo hasta su conversación con un profesional médico que había revisado sus registros médicos. Un delirio implica una historia con personas que pueden deconstruirla por ti, pero una alucinación es algo que solo tú ves y, por lo tanto, es más fácil de ocultar.

“El cuerpo de Lewy es neurológico; es un problema de circuito. Entonces, los cambios químicos y estructurales en el cerebro de Robin fueron los responsables de los síntomas psiquiátricos que estaba experimentando”, dijo Schneider Williams en Life Itself. Esos incluyeron la depresión.

Los médicos con los que se reunió Schneider Williams después de enterarse de su diagnóstico “indicaron que la suya era una de las peores patologías que habían visto. Tenía una pérdida de alrededor del 40% de las neuronas de dopamina”, escribió en su artículo de 2016 “El terrorista dentro del cerebro de mi esposo” para la revista Neurology. “La proliferación masiva de cuerpos de Lewy en todo su cerebro había causado tanto daño a las neuronas y neurotransmisores que, en efecto, se podría decir que tenía una guerra química en su cerebro”.

Los medicamentos antipsicóticos eran peligrosos para él y empeoraron algunos síntomas, como ocurre con algunos pacientes con LBD, dijo Schneider Williams.

Si las personas que experimentan neurodegeneración todavía pueden hacer algunas rutinas, como trabajar o pasear a su perro, esas “vías habituales y muy usadas pueden brindar comodidad”, dijo Schneider Williams. Cuando las personas ya no pueden hacer esas cosas, los síntomas pueden empeorar y provocar sentimientos devastadores de aislamiento.

“El diagnóstico lo es todo”

Casi ocho años después del diagnóstico que catalizó el viaje de investigación de Schneider Williams, ella “recién ahora está comenzando a recoger los pedazos de su propia vida”, dijo.

“Necesito pasar a la clandestinidad por un tiempo y reubicar mi inspiración y mi verdadera pasión, que es el arte y la pintura”, dijo Schneider Williams. Ella planea que una parte de todas sus futuras ventas impresas se destine a la investigación de LBD, y se mantendrá en contacto con los esfuerzos relacionados con los documentales y el Lewy Body Dementia Fund, donde sigue siendo la presidenta principal.

Schneider Williams pinta en su casa de Marin, California, en 2019.

A medida que Schneider Williams amplía su enfoque y deja la puerta abierta para la defensa de LBD, los expertos continúan con sus esfuerzos de investigación.

“Siempre estamos aprendiendo más y más sobre la enfermedad, desde los estudios de ciencia básica que analizan células y tubos de ensayo, hasta modelos animales y estudios de observación en humanos”, dijo el Dr. James Galvin, profesor de neurología y director del Centro Integral para la Salud Cerebral de la Facultad de Medicina Miller de la Universidad de Miami.

Los aspectos más destacados recientes incluyen la introducción de al menos dos nuevos diagnósticos, dijo Galvin: una prueba de líquido cefalorraquídeo de la compañía Amprion y una prueba de biopsia de piel de CND Life Sciences. La prueba de líquido cefalorraquídeo rastrea la sinucleína mal plegada y ayuda a los médicos a diagnosticar enfermedades cerebrales, incluida la LBD. La prueba de biopsia de piel tiene como objetivo ayudar a los médicos a distinguir entre trastornos neurológicos graves.

“Tener diagnósticos, que pueden confirmar en vida que alguien tiene la enfermedad de cuerpos de Lewy, es muy útil tanto para confirmar el diagnóstico como para avanzar en la investigación”, dijo Galvin. “Cuanto antes pueda comenzar con los tratamientos, más fácil será inscribir a las personas en ensayos clínicos para probar nuevos medicamentos”.

Los Institutos Nacionales de Salud otorgaron a Galvin y a la compañía Cognition Therapeutics una subvención de US$ 29 millones para estudiar si un nuevo medicamento, CT1812, es seguro y efectivo para pacientes con LBD.

Para tratar la LBD, los médicos “toman prestados medicamentos del Alzheimer para tratar los síntomas cognitivos, del Parkinson para tratar los síntomas motores, de la narcolepsia para tratar los déficits de atención y de la psiquiatría para tratar los síntomas conductuales”, dijo Galvin en un comunicado de prensa. CT1812 podría ayudar a los cerebros de los pacientes con LBD a eliminar las proteínas tóxicas y proteger contra la pérdida funcional.

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“Cuando escribí ese editorial ‘El terrorista dentro del cerebro de mi esposo’, estaba convencidA de que un diagnóstico no importaría de todos modos, porque no hay cura”, dijo Schneider Williams en Life Itself. “Pero mi forma de pensar desde entonces ha cambiado por completo. El diagnóstico lo es todo, no solo para los pacientes y los cuidadores, sino también para los médicos, clínicos e investigadores. Si tuviéramos un diagnóstico preciso, podríamos haber buscado atención especializada”.

La Asociación de Demencia con Cuerpos de Lewy formó un Programa de Centros de Excelencia de Investigación, con 22 sitios en Estados Unidos, para colaborar en ensayos clínicos, evaluar las necesidades de recursos e infraestructura, y desarrollar mejores medidas de los síntomas clínicos, dijo Angela Taylor, directora interina de la asociación. director ejecutivo.

“No podemos deshacer los cambios que ya ocurrieron”, dijo Samantha Holden, profesora asociada de neurología en la Universidad de Colorado y directora de la Clínica de Trastornos de la Memoria en el Hospital UCHealth de la Universidad de Colorado. “Pero si detectamos a las personas lo suficientemente temprano, ¿podemos evitar que progrese?”

El progreso de la investigación se está logrando poco a poco. Cuando se le preguntó si alguna vez tuvo ganas de darse por vencida, Schneider Williams dijo: “Oh, Dios mío. Escoge un día.”

“Es muy abrumador cuando miras todos los millones y miles de millones de dólares que se gastan en investigación y piensas, ‘Dios mío, ¿realmente hemos progresado en algo?’”, agregó. Pero con lo complejo que es LBD, “cada yarda ganada importa”.

“Quien tiene esperanza tiene muchos días para sentir la oscuridad”, dijo Schneider Williams. “Pero lo que pasa con la esperanza es que pase lo que pase, te desempolvas, te levantas y sigues adelante. Y no haces eso solo”.

Llama al 1-800-273-8255 en EE.UU. para comunicarte con la Línea Nacional de Prevención del Suicidio. Brinda asistencia gratuita y confidencial las 24 horas del día, los siete días de la semana, para personas en crisis suicidas o angustiadas. Puedes obtener más información sobre sus servicios aquí, incluida su guía sobre qué hacer si se identifican señales suicidas en las redes sociales. También puedes llamar al 1-800-273-8255 para hablar con alguien sobre cómo puedes ayudar a una persona en crisis. Llama al 1-866-488-7386 para TrevorLifeline, un servicio de asesoramiento para la prevención de suicidios para la comunidad LGBTQ.
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